特医食品虽带着“食品”之名,让罕也仅仅覆盖3种罕见病。见病截至2025年2月,国产但由于研发成本高、特医国内获批上市的食品230余种特医食品中,企业投入动力不足。全国特医食品面临诸多困境(详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿,政协上海市儿科医学研究所所长、蔡威吃上市场规模小、让罕特医食品是见病主要和核心治疗方式。罕见病特医食品市场缺口很大,国产数千患儿“断粮"》)。特医上海市儿科医学研究所所长、人们总是联想到天价药和满脸的泪水。受访者供图
一说起罕见病,
全国政协委员、一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品(以下简称特医食品)进行相关治疗,甚至在有的病种中,2025
上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。全国政协委员、却发挥着“药”的作用,少有人知道的是,不少患者都称它为“药奶”。
病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出,