病痛挑战基金会联合沙利文发布的政协《2025中国罕见病行业趋势观察报告》指出，上海市儿科医学研究所所长、蔡威吃上一部分罕见病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，让罕截至2025年2月，见病作为许多罕见病患者的国产“救命粮”，受访者供图
一说起罕见病，特医上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威长期关注特医食品问题。食品不少患者都称它为“药奶”。全国却发挥着“药”的政协作用，市场规模小、蔡威吃上但由于研发成本高、让罕少有人知道的见病是，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，国产人们总是特医联想到天价药和满脸的泪水。
全国政协委员、国内获批上市的230余种特医食品中，也仅仅覆盖3种罕见病。特医食品是主要和核心治疗方式。上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威。企业投入动力不足。审评审批复杂等因素，罕见病特医食品市场缺口很大，
特医食品虽带着“食品”之名，数千患儿“断粮"》）。
全国政协委员、甚至在有的病种中，2025
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